«Ανακαλύπτοντας ότι το παιδί μου είναι αυτιστικό έπαθα σοκ, αλλά αυτό με έκανε να μάθω κάτι υπέροχο για τον εαυτό μου»

Η Ελευθερία, μητέρα ενός αγοριού, μοιράζεται με το all4mama την καθημερινότητα και την εμπειρία του να είναι κανείς γονέας ενός παιδιού με αυτισμό και δίνει δύναμη και πίστη σε όλες τις μαμάδες που βιώνουν κάτι αντίστοιχο.

 

 

 

«Αγαπητέ αυτισμέ,

Είχα αυτό το γράμμα στην καρδιά μου και τώρα αποφάσισα να σου το στείλω για να σου πω όσα νιώθω. Σχεδόν πριν από τρία χρόνια, χτύπησες αυτήν την οικογένεια σαν ένα τρένο που εκτροχιάζεται από τις ράγες.

Απλά προσπαθούσαμε να καταλάβουμε πώς μπορούμε να είμαστε γονείς όταν έκανες την εμφάνισή σου. Προσπαθούσαμε να καταλάβουμε πώς να ισορροπήσουμε τη ζωή, τα χρήματα, την εργασία και τον γάμο. Μπήκαμε σιγά σιγά στο νόημα του τι σημαίνει οικογένεια. Και τελικά εγώ αισθάνθηκα σαν μια μαμά, όχι μόνο σαν μια babysitter για τον δικό μου γιο.

Μετά ήρθες εσύ και μας χτύπησες την πόρτα, απρόσκλητος και απόλυτα σίγουρος για τον εαυτό σου, σκίζοντας την καρδιά μου.

Με μετέτρεψες σε κάτι που ποτέ δεν πίστευα ότι θα μπορούσα να είμαι - πικρή και ζηλότυπη. Άρχισα να απομακρύνω τον κόσμο από κοντά μου, να διαγράφω από τη ζωή μου ανθρώπους που δε με καταλάβαιναν. Με ανάγκασες να καθίσω μπροστά σε έναν υπολογιστή και να μελετήσω για να μάθω ποιος είσαι. Πέρασα άπειρες ώρες μέσα στη νύχτα για να μάθω για σένα μέχρι που δεν άντεχα και έπρεπε να κοιμηθώ. Πήγαινα με το ρεύμα της ζωής, προσπαθούσα να κρατήσω ψηλά το κεφάλι. Προσπαθούσα να καταλάβω τον νέο μου τίτλο ως «γονέας που έχει παιδί με ειδικές ανάγκες».

Όλες οι συγκρίσεις και τα ορόσημα του τι έπρεπε να κάνει ο γιος μου με έκαναν να καταρρέω. Αναγκάστηκα να κάνω ότι δεν ακούω τα σχόλια από τους περαστικούς στο δρόμο. Όλα αυτά, όμως, είχαν ως αποτέλεσμα να συσσωρευτεί ο θυμός μέσα μου. «Δε μοιάζει με αυτιστικό», «θα το ξεπεράσει», «δεν είναι καν δυο ετών - είσαι σίγουρη;» και το χειρότερο, «λυπάμαι».

Ωχ, αυτισμέ, πώς με με ενοχλείς και με εξαντλείς από την αρχή της εμφάνισής σου! Αλλά τώρα με έχεις γεμίσει με τόση δύναμη που θα προστατεύει πάντα το γιο μου και τίποτα πια δεν θα μπορεί να με δυσαρεστήσει. Με έχεις μετατρέψει σε ένα άτομο που τώρα καταλαβαίνει πραγματικά πώς λειτουργεί ο κόσμος.

Χάρη σε σένα, καταλαβαίνω την άγνοια.
Χάρη σε σένα, δεν επιτρέπω στους ανθρώπους να διεισδύσουν στο μυαλό μου.
Χάρη σε σένα, ήμουν σε θέση να μετατρέψω την οργή μου σε υπεράσπιση.
Αυτό που πραγματικά θα ήθελα να σου πω είναι ... ευχαριστώ.

Χάρη σε σένα μεταμορφώθηκα σε μια άγρια μαμά αρκούδα που δε φοβάται να αφήσει τον κόσμο να ξέρει τι είμαστε όλοι. Είμαι κάποια που μπορεί να πάει σε μια διάσκεψη αξιολόγησης έτοιμη να αντιμετωπίσει ό,τι την έχει «ρίξει» ψυχολογικά. Ποτέ δεν πίστευα ότι θα μπορούσα να είμαι τόσο άγρια, αλλά μου έδειξες τι σημαίνει όταν λένε ότι ένας γονέας θα έκανε τα πάντα για το παιδί του.

Έκλεισες έναν διακόπτη μέσα μου, που μας βοήθησε και μας ώθησε στους πόρους που χρειαζόταν ο γιος μου.

Χάρη σε σένα, μετέφρασα τις λέξεις που δεν μπορούσε ο γιος μου να πει.
Χάρη σε σένα, έγινα ο δίαυλος επικοινωνίας του με τον έξω κόσμο.
Χάρη σε σένα, ήμουν σε θέση να καταλάβω τελικά το γιο μου.
Ευχαριστώ.

Υπήρχαν στιγμές που νόμιζα ότι δεν μπορούσα να σε χειριστώ.
Υπήρχαν (και εξακολουθούν να υπάρχουν) ημέρες που όλα αυτά είναι δύσκολα.

Αλλά δεν θα ήμουν ο άνθρωπος που είμαι σήμερα- γεμάτη με ευγνωμοσύνη, ελπίδα, συμπόνια και αποδοχή - χωρίς εσένα.

Σίγουρα δε θα είχα την υπομονή που έχω σήμερα.

Δε θα ήμουν σε θέση να διαχειριστώ τη ζωή μου όπως (νομίζω) ότι κάνω τώρα.

Ευχαριστώ.

Αντιλαμβάνομαι τώρα ότι υπήρξες ένα μυστικό δώρο που ποτέ δεν ήξερα ότι χρειάζομαι στη ζωή μου. Μου έδωσες τη δυνατότητα να βλέπω τον κόσμο με διαφορετική ματιά, να αφαιρέσω τα γυαλιά μου και να δω πραγματικά πώς αντιδρά η κοινωνία μας στις διαφορές και τις αναπηρίες. Είναι σκληρό μερικές φορές, σίγουρα, αλλά έχεις ανοίξει όλες τις πόρτες της καρδιάς μου και με κάνεις διαρκώς καλύτερο άνθρωπο μέσα από αυτή τη διαδικασία.

Ευχαριστώ.

Με ανάγκασες να συμμετάσχω σε ένα κλαμπ γεμάτο από τους πιο ευγενικούς, καλούς, πιο εξυπηρετικούς και ανθεκτικούς ανθρώπους που είναι τιμή μου να γνωρίζω - το The Special Needs Parent Club.

Μου έδειξες ότι υπάρχουν γονείς εκεί έξω που θα βοηθούσαν έναν ξένο που έχει ανάγκη και δεν περιμένουν τίποτα ως αντάλλαγμα - ότι θα βγουν από το δρόμο τους για να επικοινωνήσουν με άλλους και να τους βοηθήσουν σε αυτόν τον αγώνα.

Αυτοί οι άνθρωποι με καταλαβαίνουν και ξέρουν τι περνάω καθημερινά. Και μερικοί από αυτούς είναι άνθρωποι που δε θα συναντήσω ποτέ πρόσωπο με πρόσωπο, αλλά είναι άνθρωποι που έχουν επηρεάσει τη ζωή μου βαθιά.

Δε θα τους γνώριζα χωρίς εσένα στη ζωή μου.

Ευχαριστώ.

Ο γιος μου είναι ένα καταπληκτικό παιδί που δεν ενδιαφέρεται για το τι σκέφτονται οι άλλοι. Δεν καταλαβαίνει (και μάλλον δε θα καταλάβει) ορισμένους κοινωνικούς κανόνες, αλλά το μυαλό και η μνήμη του είναι απίστευτα - ο τρόπος που σκέφτεται και θυμάται είναι πέρα ​​από μένα. Βλέπει τον κόσμο με άλλη ματιά, βλέπει ακριβώς αυτό που συμβαίνει, χωρίς δεύτερες σκέψεις.

Και είσαι η βάση της ύπαρξής του, μια εξήγηση του γιατί κάνει ό, τι κάνει.

Ελπίζω ότι ο γιος μου θα μπορέσει να γίνει αποδεκτός σε αυτόν τον κόσμο. Ξέρω ότι έχει τη δύναμη να το κάνει.

Αυτισμέ, σε ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου.

Με εκτίμηση,

Μία απογοητευμένη μαμά που τελικά σε καταλαβαίνει».

 

Διαβάστε επίσης: Όταν το παιδί μου διαγνώστηκε με διαβήτη Τύπου 1