Παγκόσμια μέρα για τα παιδιά με σύνδρομο Down

Δημοσιεύθηκε στις | Τελευταία Ενημέρωση

Η ηλικία της γυναίκας καθώς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down αυξάνουν τις πιθανότητες
Παγκόσμια μέρα για τα παιδιά με σύνδρομο Down
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει μία περίπου στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.

Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις.
Παράγοντας που επηρεάζει κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ' ότι στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2000 για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο. Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down

Το 1866, ο Βρετανός γιατρός John Langdon Down ήταν ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί., πρόκειται για μια χρωμοσωμική διαταραχή (η πιο συνηθισμένη στους ανθρώπους) που προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του γενετικού υλικού στο 21ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολό του (Τρισωμία 21) ή σε μέρος του (μετάθεση).

Δεν είναι κληρονομική ασθένεια και τα ακριβή του αίτια δεν είναι γνωστά.
Το Σύνδρομο Down στο έμβρυο μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προγεννητικού ελέγχου. Σε όλες τις έγκυες γυναίκες προτείνονται εξετάσεις για το σύνδρομο Down. Πρώτα γίνονται οι εξετάσεις διερεύνησης και αν τα αποτελέσματα υποδείξουν εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου, τότε ακολουθούν οι διαγνωστικές εξετάσεις.

Τυπικό άτομο με σύνδρομο Down δεν υπάρχει. Κάθε άτομο έχει διαφορετική προσωπικότητα και δυνατότητες. Παρόλο που όλα τα άτομα με αυτό το σύνδρομο έχουν δυσκολίες μάθησης, κανείς δεν μπορεί να προβλέψει κατά τη γέννηση πόσο αυτά τα παιδιά θα είναι δυνατόν να ζήσουν μια αρκετά ανεξάρτητη ζωή, παρόλο που θα χρειάζονται συνεχή βοήθεια και υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Το σύνδρομο Down μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα, χωρίς αυτό να σημαίνει πως όλοι όσοι το έχουν θα παρουσιάσουν όλες τις εκδηλώσεις. Επιπλέον είναι μια γενετική κατάσταση που εμφανίζεται ανεξαρτήτως φυλής, καταγωγής ή εθνότητας.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης από τα άλλα παιδιά, αλλά δεν μπορούμε να καθορίσουμε πόση είναι αυτή η διαφορά γιατί η διακύμανση μπορεί να είναι μεγάλη και βασίζεται σε πολλούς παράγοντες. Έχουν επίσης κινητική και λεκτική υστέρηση η οποία γίνεται εμφανής σε πρώιμη ηλικία (και για αυτό χρειάζονται λογοθεραπεία).

Δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Down. Η σωστή ενημέρωση, η συνεχής καθοδήγηση και στήριξη των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down και η μέριμνα ώστε να δίνονται ευκαιρίες οι οποίες θα λαμβάνουν υπόψη τους τις ιδιαιτερότητες αυτών των ατόμων, είναι καίριες δράσεις για την πραγματική τους ένταξη στην κοινωνία.Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.

Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21 Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο.

 

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN ΣΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ

ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΚΑΙ ΣΕΙΣ ΣΤΟ ΕΡΓΟ ΤΟΥ

Το 1990 στη Θεσσαλονίκη ιδρυθηκε ο σύλλογος παιδιών με σύνδρομο Down, με  προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού – Καθηγήτρια Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ. Είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο και τα μέλη του αριθμούν  πάνω από 430 οικογένειες – ένας αριθμός συνεχώς αυξανόμενος – από όλη την Ελλάδα. Πρόκειται για την  πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με Σύνδρομο Down και ανήκει στις Mη Κυβερνnτικές Οργανώσεις, που σnμαίνει ότι δεν έχουν σταθερή επιχορήγηση από το κράτος. Τα έσοδά τους προέρχονται από ετήσιες συνδρομές των μελών, διάθεση και πώληση Καρτών, πασχαλινό παζάρι, ή διάφορες άλλες  εκδηλώσεις. Η  επιχορήγηση από διάφορους κρατικούς φορείς είναι σποραδική και όχι σταθερή.

Στόχοι
Ένας από τους κύριους στόχους του συλλόγου είναι η στήριξη γονέων και η ενnμέρωσή τους για όλα τα θέματα που αφορούν τους τομείς ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down, με βάση τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Τα μέλη του ιδιαίτερα, στοχεύουν στο να εξασφαλίσουν για τα παιδιά  την καλύτερη δυνατή αντιμετώπισή τους στους εξής τομείς:
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ
ΥΓΕΙΑ
ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ
ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΔΟΧΗ ΚΑΙ ΕΝΣΩΜΑΤΩΣΗ
Μελλοντικοί Στόχοι
Λειτουργία προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης για παιδιά με σύνδρομο Down.
Λειτουργία προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης σε μεγαλύτερη κλίμακα.
Η διασφάλιση από την πολιτεία των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία, στη ζωή.
Η διασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους.
Η διασφάλιση της ποιότητας ζωής αυτών των ατόμων όταν δε θα έχουν τη στήριξη των οικογενειών τους.Ένας άλλος στόχος  για το παρόν και το μέλλον είναι η πραγματοποίηση της κοινωνικής ενσωμάτωσης και αποδοχής των παιδιών με σύνδρομο Down. Για να γίνει αυτό δε χρειάζονται και πολλά χρήματα. Το μόνο που χρειάζεται είναι ένα ειλικρινές χαμόγελο από εμάς τους “φυσιολογικούς”, ώστε να δώσουμε την ευκαιρία στα άτομα με σύνδρομο Down vα δείξουν το δυναμικό τους.
                                                                                                                                                                                Αναστασία Αργυριάδου