Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down: "Έτσι είναι η ζωή του παιδιού μου στην Ελλάδα του σήμερα". Μια μαμά αποκαλύπτει στο all4mama και συγκινεί

Η Ιόλη Αντωνοπούλου είναι μία γυναίκα μαχήτρια, μια γυναίκα υπέροχη και δυνατή και μία μαμά ενός κοριτσιού με σύνδρομο Down. Η ίδια είχε την τύχη να φέρει στον κόσμο ένα παιδί με Τρισωμία 21, δηλαδή με ένα επιπλέον- τρίτο- χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων.

Η κα Αντωνοπούλου μαζί με το σύζυγό της ίδρυσαν το 1996 το Σωματείο «Ηλιαχτίδα», μια "Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down", διότι εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν επιστήμονες να στηρίξουν τους γονείς που φέρνουν στον κόσμο παιδί με σύνδρομο Down. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για παιδιά με σύνδρομο Down που γιορτάζεται σήμερα, η Ιόλη Αντωνοπούλου μιλά στο all4mama για την εμπειρία της να είναι μαμά ενός παιδιού με σύνδρομο Down, για την αντιμετώπιση των παιδιών αυτών στη σημερινή κοινωνία, για τις δεξιότητές τους, ενώ συμβουλεύει και τις σύγχρονες μαμάδες πώς να μάθουν να ζουν και να αγαπούν ένα παιδί με σύνδρομο Down.

All4mama: Πόσα παιδιά έχετε; 

Ιόλη Αντωνοπούλου: Έχω δύο παιδιά. Ένα αγόρι και ένα κορίτσι μικρότερο με σύνδρομο Down, ηλικίας 40 ετών.

All4mama: Ποιες ήταν οι πρώτες σκέψεις σας όταν μάθατε ότι το μωρό που κυοφορείτε έχει σύνδρομο Down;

Ι. Α.: Ο γιατρός μου δε γνώριζε ότι κυοφορούσα έμβρυο με σύνδρομο Down, διότι την εποχή εκείνη δεν είχε ξεκινήσει ακόμη η διαδικασία του προγεννητικού ελέγχου. Όταν γέννησα, ούτε ο γιατρός ούτε κανείς από το προσωπικό του μαιευτηρίου δε μου ανακοίνωσαν ότι η κόρη μου είχε σύνδρομο Down. Χωρίς κανέναν απολύτως λόγο την έβαλαν σε θερμοκοιτίδα για να μην πουν την αλήθεια, λέγοντας παραπλανητικά ότι έχει πρόβλημα στο αναπνευστικό σύστημα.

 

 

All4mama: Πως δράσατε εσείς από τη στιγμή που το αντιληφθήκατε; 

Ι. Α.: Μόνη μου κατάλαβα ότι η κόρη μου έχει σύνδρομο Down. Μόλις την πρωτοαντίκρυσα και άνοιξε τα ματάκια της κατάλαβα ότι το παιδί μου δεν ήταν σαν όλα τα παιδιά. Είχε σύνδρομο Down. Ένα άγνωστο και σκοτεινό μέλλον ξετυλιγόταν μπροστά μου. Αισθάνθηκα έναν αβάσταχτο πόνο. Ήταν όλα ένας φρικτός εφιάλτης. Ένας κυκεώνας συναισθημάτων φόβου, ενοχής, θυμού, μειονεκτικότητας, ζήλιας, ανασφάλειας, αγωνίας, φυγής και απέραντης θλίψης με κατέκλυσαν. Δεν υπήρξε ούτε ένας γιατρός να με στηρίξει, να με ενθαρρύνει, να μου δώσει έστω τις πιο βασικές πληροφορίες για το σύνδρομο. Μόνον ο άνδρας μου και το άμεσο περιβάλλον μου με στήριξαν και μπόρεσα να σταθώ στα πόδια μου και μόνη μου πλέον να συγκεντρώσω όσες περισσότερες πληροφορίες μπορούσα.

All4mama: Ποια είναι η αντιμετώπιση αυτών των παιδιών στη σημερινή κοινωνία; Από τότε που γεννήσατε έως σήμερα έχουν υπάρξει αλλαγές (νομοθετικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές);

Ι. Α.: Ο τρόπος με τον οποίον αντιμετωπίζονται τα άτομα με σύνδρομο Down έχει βελτιωθεί τις δύο- τρεις τελευταίες δεκαετίες. Δεν έχουμε φτάσει το βαθμό ευαισθητοποίησης των Δυτικών χωρών, αλλά ελπίζω ότι σιγά σιγά θα βελτιώνεται η κατάσταση. Τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει αλλαγές (νομοθετικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές), οι οποίες ευνοούν τα άτομα με αναπηρία και επομένως και τα άτομα με σύνδρομο Down. Εξακολουθεί να υπάρχει πολύς χώρος για περαιτέρω ρυθμίσεις νομοθετικές, κοινωνικές και εκπαιδευτικές, ώστε τα άτομα αυτά να μπορούν να ενταχθούν στην κοινωνία και να έχουν ίσα δικαιώματα με τον υπόλοιπο πληθυσμό.

All4mama: Στην Ελλάδα, σήμερα, υπάρχει η τεχνογνωσία και το προσωπικό στα σχολεία για να υποδεχθούν ένα παιδί με σύνδρομο Down; 

Ι. Α.: Υπάρχουν Δημόσια ειδικά σχολεία και ειδικά εργαστήρια για όλες τις περιπτώσεις αναπηρίας. Ειδικά σχολεία μόνον για άτομα με σύνδρομο Down δεν υπάρχουν. Τα ειδικά σχολεία διαθέτουν δασκάλους που έχουν σπουδάσει Ειδική Αγωγή, επομένως υπάρχει η τεχνογνωσία και εξειδικευμένο προσωπικό. Υπάρχει επίσης η δυνατότητα για ένα παιδί με σύνδρομο Down να εξετασθεί από μία επιτροπή, η οποία θα αποφανθεί εάν έχει τις προϋποθέσεις να φοιτήσει σε Γενικό σχολείο. Εάν ναι, τότε παρακολουθεί όλα τα μαθήματα έχοντας δίπλα του για βοήθεια έναν ειδικό δάσκαλο. Γενικά νόμοι σύγχρονοι υπάρχουν, δεν υπάρχει υποδομή και κρατική οργάνωση για να λειτουργήσουν σωστά οι νόμοι.

All4mama: Έχετε βιώσει ρατσισμό ή bullying τόσο εσείς η ίδια όσο και το παιδί σας;

Ι. Α.: Ναι, έχω βιώσει μη αποδοχή (ρατσισμό) για το παιδί μου. Όταν ήταν μικρή και πηγαίναμε στο πάρκο, αντιλαμβανόμουν ότι ορισμένες μητέρες δυσανασχετούσαν με την παρουσία της και πολλές φορές απομάκρυναν τα παιδιά τους από το χώρο. Επίσης, στα σχολεία ή σε χώρους για γυμναστική, ή για χορό υπήρχαν γονείς που απαιτούσαν από το δάσκαλο να διώξει το παιδί μου ειδάλλως θα έφευγαν οι ίδιοι. Πιστεύω ότι η συμπεριφορά αυτή προέρχεται από πλήρη άγνοια του τι είναι το σύνδρομο Down. Με τη σωστή πληροφόρηση και ενημέρωση είμαι βέβαιη ότι οι άνθρωποι θα ευαισθητοποιούνται και θα εξαλειφθεί με τον καιρό ο ρατσισμός.

All4mama: Ποια είναι τα θετικά κοινά χαρακτηριστικά αυτών των παιδιών;

Ι. Α.: Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ήπιο χαρακτήρα, δεν είναι καθόλου επιθετικά, έχουν πολύ αναπτυγμένη συναισθηματική νοημοσύνη και δίνουν με γενναιοδωρία και χωρίς όρους την αγάπη τους.

All4mama:  Ποιες είναι οι ικανότητες και τα ταλέντα που επιδεικνύουν;

Ι. Α.: Όταν μάθουν μία εργασία την εκτελούν πολύ σωστά και πειθαρχημένα. Υπάρχουν ταλέντα στην ηθοποιία, στη ζωγραφική, στη μουσική.

All4mama: Μπορούν αυτά τα παιδιά να γίνουν ανεξάρτητα;

Ι. Α.: Με μία μικρή σχετικά βοήθεια μπορούν να πετύχουν έναν υψηλό βαθμό ανεξαρτησίας.

All4mama: Πως μπορούν να εισέλθουν στο χώρο εργασίας και τι δουλειές μπορούν να κάνουν;

Ι. Α.: Σε μερικά Ειδικά Εργαστήρια υπάρχουν τμήματα όπου εκπαιδεύονται οι σπουδαστές για επαγγελματική αποκατάσταση. Ο εκπαιδευτής, όταν είναι έτοιμος ο μαθητής, βρίσκει την κατάλληλη εργασία γι' αυτόν και στην αρχή τον παρακολουθεί στην εργασία του έως ότου θα μάθει να διεκπεραιώνει σωστά τη δουλειά που του ανέθεσαν. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να αναλάβουν εργασία ως βοηθοί κηπουρού, βοηθοί τραπεζοκόμοι, σε σουπερμάρκετ κάνοντας διάφορες βοηθητικές εργασίες, σε τράπεζες, σε καφετέριες να σερβίρουν ή να βοηθούν στην κουζίνα, κ.λ.π.

All4mama: Γιατί είστε υπερήφανη που είστε μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down;

Ι. Α.: Δεν είμαι υπερήφανη που είμαι μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down. Είμαι ευγνώμων, γιατί αισθάνομαι ότι το παιδί αυτό είναι ένα δώρο που μου έφερε η ζωή και που μου άλλαξε τη ζωή. Είναι ένα δώρο, γιατί στην προσπάθειά μας εμείς οι γονείς να τα βοηθήσουμε έρχονται στο φως θησαυροί που είχαμε κρυμμένους μέσα μας, όπως η αγάπη χωρίς όρους, η ανιδιοτελής προσφορά, η απέραντη υπομονή, η ταπεινοσύνη. Είναι οι δάσκαλοί μας. Μας διδάσκουν ότι δεν πρέπει να θλιβόμαστε όταν δεν πραγματοποιούνται οι προσδοκίες και τα όνειρά μας, γιατί δε γνωρίζουμε τη βαθύτερη σημασία των γεγονότων. Μας διδάσκουν να δούμε τη ζωή από μια πλατύτερη προοπτική και να πλουτίσουμε την ανθρωπιά μας. Τα παιδιά μας είναι μία ηλιαχτίδα στη ζωή μας.

All4mama: Πείτε μας μία συγκινητική, «δυνατή» στιγμή που σας χάρισε το παιδί σας και θα τη θυμάστε για πάντα.

Ι. Α.: Πολλές δυνατές στιγμές μου χάρισε το παιδί αυτό. Κάθε κατάκτηση δική της στην εξέλιξή της ήταν για μένα μία δυνατή στιγμή. Κάθε βραβείο που κέρδιζε στα Special Olympics ήταν και μία συγκινητική στιγμή για μένα και για όλη την οικογένεια.

 

 

All4mama: Ποια συμβουλή θα δίνατε σε μία μαμά που τώρα μαθαίνει ότι κυοφορεί ένα μωράκι με σύνδρομο Down και τι θα τη συμβουλεύατε για τη μετέπειτα ζωή της με αυτό το παιδί;

Ι. Α: Πρώτα θα της περιέγραφα πώς είναι περίπου η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down. Θα προσπαθούσα να είμαι όσο το δυνατόν πιο κοντά στην αλήθεια περιγράφοντας τη δική μου ζωή με το παιδί μου χωρίς να προσπαθώ να ωραιοποιήσω την κατάσταση. Η πρώτη μου συμβουλή θα ήταν ότι όσο νωρίτερα και όσα περισσότερα ερεθίσματα δέχεται ένα βρέφος, τόσο καλύτερα αναπτύσσεται σωματικώς και νοητικώς. Η δεύτερη συμβουλή θα ήταν να ζει την κάθε μέρα γι' αυτό που είναι και να μην άγχεται για το αύριο και για το μέλλον του παιδιού της. Σημασία έχει να χαίρεται την κάθε στιγμή που ζει με το παιδί της και που το μεγαλώνει, το διαπαιδαγωγεί, το εκπαιδεύει με τόση αγάπη. Αγάπη, στοργή και φροντίδα θα κάνουν το παιδί της ευτυχισμένο.

All4mama:  Πείτε μας λίγα λόγια για την «Ηλιαχτίδα»… 

Ι.Α : Είναι πολύ κρίσιμη η στιγμή που θα ανακοινωθεί στο νέο ζευγάρι ότι το νεογέννητο παιδί τους είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, είναι παιδί με πρόβλημα. Είναι σημαντικό την κρίσιμη αυτή στιγμή να βρεθεί ο άνθρωπος που θα μπορέσει να παρηγορήσει, να ενθαρρύνει, να συμβουλεύσει και να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τις αγωνίες των γονιών. Έτσι γεννήθηκε η ιδέα στο μυαλό μου ότι αυτό το έργο της εμψύχωσης των γονιών μπορούν να το κάνουν καλύτερα από κάθε άλλον οι ίδιοι οι γονείς που έχουν βιώσει παρόμοια εμπειρία και μπορούν να κατανοήσουν την ψυχική τους κατάσταση. Αυτή η σκέψη σαν σπόρος φυτεύτηκε μέσα μου και μετά από χρόνια, όταν είχε ήδη μεγαλώσει η κόρη μου, καρποφόρησε. Κι έτσι, το 1996 ο άνδρας μου κι εγώ, με τη βοήθεια και τη συμπαράσταση άλλων γονέων, ιδρύσαμε το Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down «Ηλιαχτίδα». Πρόκειται για ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικό που έχει ως πρωταρχικό σκοπό τη στήριξη, την ενθάρρυνση και την ενημέρωση των γονιών που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down. Η «Ηλιαχτίδα» είναι κοντά τους και φωτίζει τα πρώτα τους βήματα στη σκοτεινή και άγνωστη χώρα που τόσο αναπάντεχα βρέθηκαν. Μελλοντικά σχέδια της «Ηλιαχτίδας» είναι η ίδρυση ενός κέντρου πρώιμης παρέμβασης και ενός ξενώνα για άτομα ενήλικα όταν οι γονείς τους φύγουν από τη ζωή.

All4mama: Πόσα παιδιά με σύνδρομο Down υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα;

Ι. Α: Δυστυχώς δεν υπάρχουν στην Ελλάδα στατιστικά στοιχεία για το θέμα αυτό. Συνήθως υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί με σύνδρομο Down στις 800 γεννήσεις.

 

Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στο www.iliaktida.gr

 

Διαβάστε επίσης: Σύνδρομο Down: Ποιες εξετάσεις δείχνουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες στο έμβρυο