Η 28η Φεβρουαρίου είναι Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

 Κάποιοι προσπαθούν να γίνουν σπάνιοι μια ζωή…Κάποιοι άλλοι είναι σπάνιοι μια ζωή…Από την Ιουλία Ανωμερίτου

Η 28^η Φεβρουαρίου έχει οριστεί τα τελευταία χρόνια ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Διοργανώνεται σε κάθε χώρα – μέλος του EURORDIS (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων), μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα με την ΠΕ.Σ.ΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων).

Οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, επώδυνες και συχνά θανατηφόρες. Στις μέρες μας θεωρείται ότι υπάρχουν περισσότερα από 6000 σπάνια νοσήματα, για τα οποία δεν υπάρχει θεραπεία, με το 75% των περιπτώσεων να αφορά παιδιά. Μια ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10000 άτομα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης, ενώ η έγκαιρη διάγνωσή τους είναι εξαιρετικά δύσκολη λόγω της πολυπλοκότητας και της σπάνιας εμφάνισής τους, καθώς και λόγω της έλλειψης σωστής πληροφόρησης και της εμπειρίας από πλευράς των ιατρών.

Θα μπορούσα να τα απαριθμήσω, να δώσω πληροφορίες για καθένα από αυτά, δεν θα το κάνω. Μπορεί να έχετε ένα παιδί με σπάνια πάθηση μέσα στο σπίτι σας, μπορεί να  το έχετε στο διπλανό σπίτι, μπορεί στην άλλη γειτονιά, μπορεί να μην γνωρίσετε ποτέ κανένα.

Σημασία έχει τη μέρα αυτή να αναλογιστείτε λόγια βγαλμένα από καρδιάς.

«Τα κατορθώματα της κόρης μου είναι τα μεγαλύτερα κατορθώματα. Για κάποιους κάποια πράγματα είναι δεδομένα, για εμάς έπρεπε να δουλέψουμε πολύ σκληρά για να τα επιτύχουμε. … Η αναπηρία δεν κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μην γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μην πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μην το διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή». Μαμά Φ. (μαμά ενός δίχρονου κοριτσιού με σύνδρομο Angelman) http://www.eimaimama.gr/2013/02/i-zwi-mas-me-enan-aggelo-syndromo-angelman.html

«Κάποιες φορές μέσα στο λαγοκοίμισμα της άλλοτε γελάει κι άλλοτε κλαίει. Θυμάμαι είχα διαβάσει κάπου ότι αυτά τα παιδιά μιλούν με αγγέλους. Γελούν όταν τους μιλούν για την αγάπη, την λατρεία που εισπράττουν και κλαίνε γιατί ίσως δεν μπορούν να ανταποκριθούν εκφράζοντας μας τα συναισθήματα τους. Όλα είναι μέρος του ΣΧΕΔΙΟΥ. Ξέρουμε ότι δεν θα γίνει ποτέ γιατρός, δασκάλα ή εργάτρια έστω. Η αποστολή της είναι άλλη. Η αποστολή της είναι να δώσει το καλύτερο στους ανθρώπους. Να δείξει τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή. Να δείξει τι εστί ανιδιοτελής αγάπη και συντροφικότητα, έστω κι αν δεν καταφέρει ποτέ να συμβαδίσει με τα δεδομένα αυτού του κόσμου». Μαμά Β. (μαμά μιας εικοσιδιάχρονης κοπέλας με σύνδρομο Rett) http://www.rettgreece.gr/index.php/component/content/article/136-about-us.html?start=2